今日で一年

去年の今日、退院しました。
あれから一年経ちました。
長かったようで過ぎてみるとあっという間だった気がします。

一年の間にはまだまだ心配なこともたくさんありました。
毎月何故か一度は発熱したり、耳の下や首に小さなしこりのようなものが出てきたり。
ずっとなれっこになっていたけど、闘病中は治まっていた鼻血が出てきたり。

すべてがその瞬間に悪いことを連想してしまったりしました。
初発病時の放射線治療の副作用の影響で目の手術が必要になってきました。
今月末に受けることになりました。

まだまだ心配なこともありますが、毎日普通の日常を過ごしています。

夫に関わってくださった病院の方々や今も関わってくださっている職場の方々・主治医や親族、そしてこのブログをご覧いただいている皆様に心からの感謝をお伝えしたいと思います。
ありがとうございます。

これからも二人で楽しい時間を作っていきますし!

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夫が病気になってから。。。

正直6年間でいろいろな事がありました。

大きな病気を乗り越えた夫ではありますが、病気の特性から言っても

これでOKとはいかなくて、長い付き合いになるわけです。

普通の生活をしていてもやっぱり気になるのは夫の体調だったりします。

夫は社会人として精力的に(そんなに忙しくて大丈夫?って思うほど)仕事をしていますがプライベートでの交際範囲や行動範囲はかなり狭まりました。そして元々少なかった私の交際範囲もかなり狭まりました。

息抜きと称して遊んでいただいていたお友達が少なくなりました。

誘っていただいても行く事ができなくて、だんだん疎遠になってしまった方々もいます(本当に申し訳ない事ですが。。。)

もっとまめにメールしてればよかったのかな?なんて今さら思ったりして。。。

もちろん夫の事なのでしょうがないわけですが。。。

この先長い老後に私とお付き合いしてくださる方は減ってしまったかなと思うと寂しくなります。

でも、やっぱり夫が元気でいてくれる事が一番のプライオリティーですね。

また、再発の事をこちらに記入するのをすごくためらいました。

ここを見てくださっていたであろう今は寛解をしている方々に再発の事をお知らせするのは不安を与えてしまう気がしました。

知人・友人には再発の事は話せなかったので今更余計な心配をかけなくてもいいのではと思いました。

しかし発病後、情報の少ないこの病気をネットで検索しても明るいニュースが少なくて希望の光が全く見えなかったあの頃を思い出すと、もし夫の事が同じ病気の方の小さな救いになればいいかなと思いました。

もしかして、今見ていてくださる発病した方や再発した方に。。。。

今夫は元気に仕事に復帰しています。ゴルフもしています。来年はあれをしよう、これをしようと予定を立てています。平穏な日常に戻っています。

もし発病してしまっても、もし再発してしまっても一瞬悲しんだり悲観したりした後は前だけを向いて治療に進んでください。医学は日々進歩しています。5年前にはなかった治療で夫は救われました。

病気に負けない体力をつけて、きっと大丈夫だと信じて前に進んで行って欲しいです。

再再発なんて言葉はもう聞きたくないと思います。

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お久しぶりです

このブログも更新しないまま新年があけてしまいました。

今さらですが今年もよろしくおねがいします。

そして、今年も何事もなく無事に過ごせる事をただ祈るばかりです。

さて、今年の初めは静かに始まりました。

顔を見せていなかった夫の兄にも元気な顔を見てもらえたので、ホッとしました。

その後はまた忙しい毎日を送っています。

2月には定期検診があります。今のところ3か月1度の検診です。5年はこのペースなのかなぁ?

空気が乾燥しているので、鼻血は相変わらずですが、粘膜が傷ついているので、ちょっとした事で大量の鼻血が出て大慌てになりますね。鼻血が出た場所を常に確認してもしもの場合のチェックは必ずするようにしています。今のところ鼻の出入口(こんな言葉あるのかな?)なので、放射線の影響だと思います。

インフルエンザやノロウィルスなど流行っていますので、皆様もお気を付けください。(手洗い・うがいは必至ですよ)

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1年目の経過観察診察日

今日は夫の診察日でした。

前日入院中の主治医からお電話があり、検体のための血液を採取したいので病院に着いたらお電話くださいとの事で、久しぶりに入院中の主治医にお目にかかりました。

相変わらずお忙しそうでしたが、彼の顔を見るとなぜかホッとします。

血液内科の診察はいつものように血液検査をして、軽いお話し。その後の様子などを話しました。そして、次回のCTと診察の予約を入れて・・・最期に主治医が「実はこの診察が私の担当の最後になります。移動で他の病院に移ります。まだ次の主治医は決まっていないのですが、充分に引継ぎをしておきます。状態も安定していますから問題ないと思います。」と主治医とお別れする日が来てしまいました。何となくいつもと感じが違う!って思っていたのですが、やはりこんな日が来るんですね。なかなかコミュケーションが取りにくかった彼ですが、お別れは寂しいです。

「先生お元気で」と言った時の彼の笑顔は忘れないと思います。

その後放射線科に行き、ここでもいろいろなお話をしていたようです。実は夫がこの病気になってからこの大学病院には去年同じタイプの患者さんが4名も来られているとか。放射線科の主治医が「こんなに珍しいタイプなのにここに集まっちゃいましたね」とおっしゃってました。血液内科の主治医が変わることをお話しすると「内科は移動が多いんですよ。特に血液内科は。新しい先生は不安ですか?」と聞かれ「症状も安定しているので大丈夫ですよ。」と安心するようにおっしゃってくださいました。

入院中の主治医の検体の血液検査の事です。

実は入院した際、あまりにも症例の少ないタイプとの事で北海道大学がこのタイプNK細胞型の検体を集めて分析をして、このタイプの研究をしている。そのために夫の血液も協力してもらえませんか?とのお話しがあり、治療前・治療中・治療後と3回血液採取をする事になっていましたが、本当は去年の治療後に3回目を採取する予定だったらしいのですが、なぜか今回になってしまったと。そのおかげ?で入院中の主治医にお会いできた訳です。今の大学病院でも去年だけで4名がいらっしゃるというNK/T細胞型が特殊なタイプと言われ、生存率も厳しく、治療も確立していない2年前より確実に前に進んでいると思いました。大学病院間のネットワークもあります。もし、今夫と同じNK/T細胞型でこのブログを見てくださっている方がいらっしゃいましたら・・・・きっと大丈夫です。勇気を持って治療に励んでください。医学は本当に1日1秒前に進んでいると思います。

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1年が経ちます

夫の治療が終わって1年が経ちました。

この1年小さな事はいろいろありましたが、何とか無事に過ぎています。

1年経つごとにリスクが小さくなっているんだと思い少しずつホッとしている自分がいます。病気の前にも増して仕事量が増えている夫なのでなんとかストレスを溜めない・気持ちを切り替える事をサポートしていけたらと思います。

私があまりストレスが溜まらないので、ストレスの溜まっている人にどんなサポートが出来るか不安ではありますが・・・

3月に久しぶりの経過診察があります。その前にCTもあります。

検査も何事もない事を願うだけです。

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1年ありがとうです

夫が発病してから2度目の年末を迎えました。

おかげさまで今年1年鼻血・眼底出血など小さな事はいろいろありましたが、元気で過ごしております。

これもみなさまにたくさんのパワーをいただいたおかげだと感謝しています。これからもこんな感じで年末・お正月と年を過ごせていけたら幸せだと思っています。

みなさまに素敵な1年でありますように。

よいお年をお迎えください。

つたないブログを読んでいただいてありがとうございました。

そして、来年もよろしくお願いします。

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師走です

12月に入り、夫は忙しい日々を過ごしています。

鼻血も毎日ワセリンを塗るようになって、格段と減ってきました。しかし、時々たらーっと不意打ちがあるようです。

それでも、何度かゴルフにも出張にも行く日々が過ぎています。こうやって毎日何気に過ぎていくことが今はとても大切です。

夫が病気になってからこのブログでは私の感情を文章に書いてきたのですが、もう少し冷静に夫の体調や血液数値を記録しておけばよかったと反省しています。夫の体調をすべて書きとめておきましたので、いずれこれらを発表して、夫と同じ病気で不安を抱える方への目安になればいいなと思っています。

なるべく早いうちにまとめたいと思っています。日本人には少ないNK/T鼻型って情報がないですよね。

なんとか頑張って作成していきます。ちょっとお待ちください。

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耳鼻科

一昨日から私の耳に痛みがあり、昨日耳鼻科に行きました。

この耳鼻科はそう夫の病気の第一発見の医師の病院です。

去年の春、夫の病気について聞きに行って以来になります。とてもはやっていました。携帯から待ち時間がわかるようになっていました(びっくり)きっと先生の人柄とかが信頼できるからだなと思いました。

診察時に夫の件でお礼を言うと医師は「本当にめずらしい病気だったよね。最初はまさか!って思ったけどね」「早期発見していただいたので、まだ経過観察中の身ではありますけど、無事に毎日過ごしてます」って直接お礼を言う事ができました。まぁ、まだ先は長いですが、第一段階突破したのだから、いいでしょ?

で私は外耳道炎との事でした。処方が耳に目薬のようにお薬を数滴との事でした。耳に水分はNGだと思っていたのでびっくりしました。かなり違和感があります。医学は日々進歩しているのですね。

血液の癌もはやくすべてのタイプで完治できる時代がきますように。

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ポジティブシンキングだね

いやぁ、最近のこのブログを読み返していたら、なんかとってもネガティブな私。

これじゃ何も前に進まないわ。

夫が病気になってしまった事は事実だし、これから先も何がまっているかわからないのが人生って事で、あまりいろいろ考えずに毎日楽しくサイコーの日々を過ごして行くのが一番ジャン!って事で、ちょっと方向修正をしましょう。

夫の横でTVを見たり本を読みながらグフフフと笑っている私を見ては夫が「毎日楽しそうでいいねぇ。」って言うけれど、こうやって楽しそうに暮らしてなくちゃやってられないのよね。年齢を重ねていけば嫌な事だって山ほど出てくるわけだけど、それをいちいち気にしちゃいられないからその中で気にしなくちゃいけないことだけをチョイスして、そしてそれもなるべく考えないように笑って暮らせたらいいなって思うのです。

同じ1日1日が過ぎていくなら、笑って暮らそう!ってそれが今の我が家のテーマになりつつあるかな・・・(ってか私のか!)

限りある時間は楽しい時間じゃなくちゃ「もったいない」じゃない!

なのに・・・昨日夫は定期券を失くしてきました。落とした彼が悪いのにずっとブツブツ言ってるから一言「渇」

「自分の責任で過ぎてしまったことなんだからうるさいよぉ!他の人を巻き込まない事!」

まだまだ人間小さいから笑って暮らせる夫婦には程遠いけど。

去年の今頃は頭の中99%くらい夫の病気で占領されていたから他の事は気にならなかったけど、最近はいろいろと気になる事があるんだな。これって今が平和だからなんだろうね。

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定期診察日

今日は3ヶ月に1度の定期診察日でした。

血液内科も耳鼻科も放射線科も特に問題無しでした。

放射線科で眼底出血の話をしたら、「え~っ!そんな影響が出たんですか・・・」「いやぁ、大変な事があった3ヶ月でしたねぇ」とびっくりされました。

でも、血液内科の主治医は淡々と「そうですか・・・それは眼科の先生におまかせしていいんでしょうか?この病院の眼科は混んでますからねぇ。」って。

とりあえず、それ以外は何事もなく一安心でした。

次の診察は3月になります。それまで何事も無く無事に過ごして欲しいと思います。

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