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胃カメラ3回目!!

今日で通院が明日から入院に切り替わります。なのに、今日の検査は盛りだくさんで、CT撮ったり、胃カメラ撮ったり、放射線したり・・・・全部がうま~く時間調整されていないので、空き時間・待ち時間がたっぷりでした。夫の通う病院には「図書館」なるものがボランティアの手により運営されています。今日はそこに3時間はいた!程、待ち時間がありました。ところで、夫は胃カメラ初体験だとばかり思っていましたが、今日で3回目だと言うのです。「え~っ!いつ?」何でも、結婚してから2回ほどやっていたようで、私は「聞いてない」のか「覚えてない」のかいずれにしても薄情な奴とのレッテルが貼られてしまいました。今日の胃カメラは会社の健康診断で「胃内部に突起物あり!!」との診断が出て、これを主治医に話すと心配なところは全部調べて「しろ」にします。との事で受けたのですが、結局胃炎だったらしく、ほっと胸をなでおろしました。胃カメラはのどに麻酔をするので、終了後眠気が襲ってくるようです。これって明日入院してから受けた方がよかったんじゃないの?と軽~く疑問に思いました。

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通院もあと1日

長かった猛暑の通院も明日で終わります。明日は車で行こうと思っているので、暑くないか・・・あさってからは再入院です。入院は寂しいと思うのですが、最近の治療をしながらこの暑い中帽子とマスクをして会社に行き、帰りに病院という生活を思うと、入院中は温度も快適、呼べば看護士さんは来てくれる、先生も毎日顔を出してくれると至れり尽くせりなので、ちょっとは安心です。身体も休めることができると思うので、ゆっくり治療に専念してもらいたいと思うのでした。明日は、放射線と、胃カメラとCTの予定です。ハードスケジュールだわね。13時まで食事抜きだそうです・・ちょっとかわいそう。

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一匹狼と言えば

聞こえがいいですが・・・・先日知人と夫の話をしていた時に、「いっそ会社の人に病気の事話してしまったら・・・」と言われました。夫はかたくなに病気の事を鼻の腫瘍とだけいい、病名は言っていません。聞かれても「プライベートなことだから、しゃべりたくない」と拒否したらしいです。彼はあまり人と群れません。自分は自分。人は人。何を言われてもかまわないと強気の姿勢で働いています。敵も多いとは思います。だからか、他人に弱みを見せたくないのだと思います。私は夫の仕事関係に口を挟むことは出来ません。この病気は長いスパンで治療が必要になり、会社の方々にもいずれは噂が広がっていくと思います。夫は自分は大丈夫だからと言いますが、これ以上ストレスをかけたくない夫の気持ちはどうしよう。夫は兄弟にも病気の事を言わないでおこうとしましたが、私が話しました。少しでも夫の気持ちを助けてくれればと思ったのですが、兄弟からは今のところアクションはありません。夫の兄弟関係が私にはよくわからないので、そんな物なのかな?と疑問に思っています。私の気持ちはここを読んでくださる皆さんが助けてくださっているけれど、夫の気持ち、なんとか緩和してあげたいって思います。

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人の不幸は蜜の味?

ちょっとショックなこと。このブログの事は私の親しくしている友人に見てもらっているのですが、その中の一人からとても気になる事を言われました。「今まで何の苦労もしてないんだから、一つくらい不幸があってもいいんじゃない」私は今まで何の苦労もしていなかったんだろうか・・・その代償なんだろうか・・・・

こんな能天気な私でも、今まで悲しい事はいくつかありました。そして、その友人の一言もとても悲しいことでした。

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副作用

放射線の副作用と思われる、目の痛みやのどの痛み、そして味覚の変化が出てきています。来週から化学療法にはいるとしばらく生ものが食べられないとの事で今日、お寿司を食べに行ったのですが、すべて味が変だとの事で食が進まないようでした。そして小さな異変を訴えられると、それが副作用なのかそれともなんでもないのかとても考えてしまいます。放射線はあと数回になりました。中間報告がとても気になります。

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ゴルフがしたい!

今日はお昼のゴルフ番組を見て、こんなことを行っていました。「来年になったら行こうね」というと「今から打ちっぱなし行かない?」と。病人にしては元気だ!しかし日差しがきついため却下。そしたら、午後からはうだうだ・だらだらと休日のお父さんになってしまいました。そして、「今日はだるい!」なんだって・・・・・(怒)明日はなんとしても外に連れ出さねば・・・

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心配事

夫が病気になってから、心配な事が数限りなく出てくる。今は放射線を当てている腫瘍が小さくなっているのか・・・とか、仕事に行っているので、何事もないか・・・とか、他に転移していないか・・・など。元々夫の事であんまり心配とかはしなかったのに、一生分の心配を今している気がする。今年の夏はなかなか時間が経たない。

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めぐすり

放射線の副作用による目の炎症を抑えるために目薬を処方されています。夫は目薬が大の苦手で点眼する際必ず横にならないとさせません。おまけに「1滴?2滴?」と質問してくるので、「適当でいいのよ。多すぎても目から溢れてくるだけだから・・・」と私は適当に返事をしているのですが、目薬ごときに大騒ぎです。今日は台風が来ています。夫は病院があるので、とっくに帰ってきていますが、本来なら新幹線通勤で今頃大変な思いをして帰ってきているんだと思うと、今日はちょっとほっとします。

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今日はホントにだめだ!

夫が会議でいつもとは違う支店に出かけて行ったのですが、帰ってきてすごく怒っていました。支店長にだけ、「鼻の腫瘍のために入院するから休む!」と言っておいたらしいのですが、(もちろん自分の部内の人には同じ事を話しているらしいですが)今日の会議で会った人が「やっぱり悪かったんですね」と会うなり言ったらしいです。夫の会社の人なので悪く言いたくありませんが、思いやりがないですよね。夫と同世代の方らしいです。夫の状態を見ている私としてはただでさえ仕事に行かせたくない気持ちがいっぱいなのに、そんな非礼な事を言われても仕事に行く夫の姿がますます切なくなってきます。

なんで、夫なの?どうしてこんな事になってしまったの?私達の未来はどうなってしまうの?神様なんていないの?

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今日はダメだ!

夫に何か変化があった訳ではないのですが、今日は朝から何か言いようのない不安が私を襲っています。出勤する夫の後姿に胸が締め付けられる想いだったからかもしれません。前向きに・・・と思っていてもこんな日もあります。

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めど

放射線治療は18回目でした。鼻全体的に照射は今日で終りです。明日は鼻の写真を撮り(CTなんだか・・・・MRIなんだか・・・・はっきりしない)あとはピンポイントで照射していきます。おまけの照射と主治医は言っていました。夫の味覚がちょっと変わってきました。照射の影響でつばがでにくくなっているようで、飲み込みが悪いらしいです。何を食べてもばさばさしてせっかくの食事がストレスになっているようです。プリンは食べやすいと言っていたので、明日は茶碗蒸しにしようと思っています。のどの奥がざらざらする感覚があるそうです。放射線の主治医は「副作用はないです」なんて言っていたけれども、やはりあれだけ過酷な治療をしているので、副作用は出て仕方ないんでしょう。照射終了後2週間くらいは続くらしいです。しかし、その後は化学療法が続くので夫の味覚が返って来るのは半年先くらいがめどのようです。TVや雑誌で美味しそうな物を見ては、「あれ、食べてぇ」と聞くと可愛そうになりますが、「来年思いっきり食べようね」と子供を諭すように話しています。味覚はないけれども食欲は旺盛です。これはほっとします。

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診察の日だった

今日は主治医の診察日でした。次回の入院前の最後の診察です。いつもは夫と一緒に診察室に入っていたのですが、今日は特に言いたいこともないので外で待とうと思っていたら、名前を呼ばれる前に主治医がドアを開けて「どうぞ・・・」と呼びに来てくれました。診察室には夫だけ入りあっという間に診察は終わったのでした。(特に何もなかったわけです)夫が病気になってから、夫が言う「ここが痛い。ここが変。」などとの言葉に敏感に反応するようになっています。以前なら口癖のようだったので、無視していたのですが、今はそういうわけにはいきません。ものすごく臆病になっている自分がいて、些細なことに反応するのは夫にも嫌がられているのですが、なかなかなおりません。正直、私自身少しは落ち着いてきているとは思うものの、たまらなく不安な時間が襲ってくることもあります。自分の事でないのでなおさら心配で仕方ない気持ちが出てくるのでしょうが、夫の病気がわかった時は夫でなく、自分が変わってあげられたらと本心で思ったものです。しかし、私が病気になっていたら、こんなに穏やかな毎日は過ごせていなかったと思います。

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悲しい出来事

今朝早く、悲しいことがありました。私の職場に去年まで一緒に働いていた20代前半のとっても可愛い娘のお父様が亡くなりました。ずっと入院していらしたのは聞いていたのですが、それを話す彼女はとても気丈でした。1ヶ月ほど前に会った時もとても可愛い笑顔で私を励ましてくれたのでしたが、まさか、こんな結果になるとは思いませんでした。お父様は私達より少し上の世代だと思いますが、まだまだ若すぎる最後だったと思います。彼女の気持ちを思うと胸が張り裂けそうになります。お昼休みにお父様と電話で話していた姿が思い出されます。彼女に早く笑顔が戻ってきますように。それがお父様の一番の安らぎになることと思います。

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長いね今年の夏は。

夫の病気がわかってから約2ヶ月半。正式に告知されてからも2ヶ月が経ちました。その間心の葛藤や周辺環境もいろいろとありました。「私に出来ることはすべてやってあげよう」と思う気持ちはもちろんあるものの、最近では「めんどくさい」と頭を掠めることもあります。夫が普通に生活しているので、病人がいる家庭の雰囲気ではないからかもしれません。しかし、毎日そんな気持ちが掠める自分を戒めて、笑顔で夫と接していく事が一番重要だと感じました。

病気がわかった最初の頃、「なんで夫が・・・」と落胆している毎日だったのですが、毎日耳に入ってくるニュースなどで、交通事故や不慮の事故、事件などに巻き込まれ朝出て行った人が帰って来ないという悲惨な話しを聞くたびに、夫と私にはどれくらいの時間が残っているのかは判らないけれども、後悔しない毎日を送っていかなければと思うようになりました。そして、夫の前向きさに救われました。夫の本心はわからないけれども、泣き言一つ言わない姿がすべてを物語っているように思います。

今日で夫の夏休みは終り明日からまた午前中だけ会社で午後通院の毎日が始まります。しかし、また2週間後には入院生活が待っているんだと思うと、落ち着かない夏はまだまだ続きます。

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夏休み1

いろいろな案が出た結果、いった場所はお台場でした。パナソニックのセンターがあるというので、そこに行きたいと出かけたのですが、なんだかんだミーハーな2人はフジテレビのお台場冒険王にとっぷりと浸って、ハワイアンなバーガーなんか食べて、直射日光さけてショッピング街をうろうろしました。最後にパナソニックに出かけ50インチ(って言うのかなぁ?)の液晶ハイビジョンTVを見て、そのきれいな画像にうっとりして帰ってきました。まぁ、ドライブ好きな(っていうか運転好き?)夫にしたらほんのちょっとのドライブがてらでしたが、気分転換にはなったのかな?と思います。しかし・・日差しきつかった!暑かった!人出がすごかった!

昨夜からちょっと気になっている事があって、夫の照射されている鼻の頭の毛穴の部分(女性がとても気にするところですね)がとても目立ってきました。おまけに、白く毛羽立ったものがうっすら立っている。なんだこれ?昨日軟膏を処方されていたらしく今日からそれを塗ることになりました。やっぱり腫瘍を消そうって放射線は健康な皮膚にも相当なダメージを与えるようです。あと少し頑張れ。夫の皮膚!?

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夏休み

夫の夏休みはこの土日で終わります。実は本人も病院で毎日の治療にストレスが溜まっているらしく、土日に遊びに行きたいと話しています。しかし、直射日光の当たる屋外はだめなので、他にないかと・・・思案中です。真夏だし・・・難しい。やっぱり図書館かなぁ・・

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反省した

先日の主治医と翌日の放射線医師の診察時、お2人から夫は「焼けましたねぇ」と言われました。今夫の鼻周りはちょっとした日焼け状態で真っ赤です。この真夏に帽子もかぶらずにゴルフに行ったおやじがごとくです。私にはちょうどかわらせんべいについてくるお面のように日焼けした部分が見えます。(食べ物にたとえるところが私らしい・・・)もともと色黒の夫は今のところ大丈夫ですが、水ぶくれになったり、かわがめくれてきたりする方もいるようです。

ところで、このブログを、私は自分の両親・兄弟・友人に軽い気持ちで「見てね」と話しました。しかし、事が事だけにやってはいけないことだったのかもしれないと思いました。私の気持ちを汲み取ってくださったみなさんをとても辛い気持ちにしてしまったのではないだろうか・・・と思っています。私としてはこうやって文章にすることで自分の気持ちの整理もできるし、本来は個人的に話すべきところをみなさんに話しているようにごまかすことができているのですが、受け取ってくださる方々は「まさか!こんな重大は話を聞かされるとは・・・」と途方に暮れてしまったかもしれません。あまりに一方的だったと反省しています。ただ、個人的に順番にお話ししていると私の気持ちとタイムログが生まれてしまう気がしたのです。もちろん私の根底は正直すっごく辛い状況にあるんですが、でも、立ち止まっていられないことも事実です。だったら前に進んでいかなくちゃと前向きに思えるようになったのはもちろん時間もありましたが、みなさんの気持ちだったのが正直なところです。私と同じ気持ちを分かち合えるのは夫の両親だけだと思うのですが、両親は高齢な事もあり、話す事は今後もないと思います。もちろん他人事ですから「フ~ン」って聞き流される事も覚悟したのですが、幸いにも皆さんの反応が優しかったので、私の気持ちから辛い部分が薄れてきたのが今の私の気持ちに繋がっていると思っています。でも、こんな話しを聞かされてとまどった事だったと思います。すごく反省しています。ごめんなさい。そして、ありがとうです。

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待つってつらいね

先日の主治医の診察でどうしても今月中に消化器内科の診察を受けておく必要があったため、今日予約無しで病院に行ったのでした。主治医とは同じ内科なのに専門が違うので、初診になりました。この消化器内科、こちらの病院では人気NO1らしく予約しても26日以降とのことだったので、待ち時間覚悟で今日行ってしまおうとなりました。が・・・あんなに待つとは思わなかった。9時に総合受付を済ませ(ここでも予約していないので、30分は待ちましたね)内科受付に入って・・・・予定時間を表示されているのですが、11時半以降とのことで・・・じゃその前に放射線に行ってみようと技師さんに「午後16時半の予定なんですが・・・ちょっと時間空いちゃって。」って言ったら「消化器内科受付したんですね。いいですよ。ちょちょいと先にやっちゃいましょう」なんて嬉しいお言葉で予約時間を大幅に前倒ししてもらいました。戻ってもまだ10時。あと1時間半も待つのか・・・と夫は本を読みながら、私は結構退屈してて、人間観察やらちょっと睡眠やらをしながら待っていました。呼ばれたのは12時ちょっと前でした。夫だけが診察室に入り胃カメラの予約を入れてきました。この胃カメラも本来は9月に入ってからとの事でしたが、主治医が紹介状に「どうしても8月中に」と書いてくださっていたらしくなんとか8月に受けられることになりました。私の夏休みは今日で終りです。夫はあと2日残った夏休みを一人で通院することになります。放射線の治療も半分は過ぎているのであと少しです。

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大病院の不思議

今日の診察で耳鼻科と眼科は初診でした。耳鼻科は入院中に見てもらっていたのになぜ?と思っていたのですが、外来で初めてとの事で初診の受付をしました。すべての科が今の病気に関連しているのですが、初診のためか「今日はどうしました?」と必ず聞かれていたようでした。内科の主治医が書いてくださった紹介状は直接担当科にまわるらしいのですが、人間は別なようです。これって不思議!って思いました。診察や検査の予約も内科の主治医が行って下さるのですが、明日かかる消化器内科は非常に混んでいるとの事で、いちかばちか予約無しで明日朝から並ぼうと思っています。この病気は怪しいところや心配な事はすべてつぶしていった方がいいとの事でさまざまな診療科にかかることになってしまいました。きっと普段なら見逃してしまうような症状も検査の対象になり確実に白の結果が安心に繋がるんだとは思いました。

それから昨日主治医に診察の最後に「何かお困りの事はないですか?」と聞かれました。もちろんそれは夫の身体に関することを聞かれたのですが、私は思わず「困ってたら助けてくれるの?」と心の中で突っ込みを入れていました。

病気が判った最初は心に余裕が全くなく、「どうしよう」と思うことが多かったのですが、今は、「あっ!この人大丈夫かも・・・」と不思議な自信が心に芽生えています。

私のつたない文章をいつも読んでいただいているみなさん、本当にありがとうございます。夫ばかりでなく私の健康についても心配してくださる友人やネットでお知り合いになれた励ましをくださるみなさんに心からお礼を言いたいと思います。暖かく見守ってくださってありがとうございます。

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病院

今日は診察の日でした。夫に同行して車で病院に向かいましたが、お盆の道路は大変すいていて、予定よりはるかに早く到着してしまいました。いつもは待ち時間ありが当たり前の血液検査も診察も予定より早くこなし、最後の放射線も「今あいてますから・・」と2時間も前倒しでやっていただきました。夫は放射線の技師さんと顔見知りになっていて、明日も好きな時間でいいですよぉと言われていたようです。明日は耳鼻科と眼科の診察があります。耳鼻科はマイクロファイバーで鼻の中の腫瘍が放射線治療でどうなっているかを見るのだと思います。目は、放射線の副作用の白内障が出るとの事でその為です。明日は一日病院にいることになると思います。

友人のだんな様の母校が甲子園で着々と勝ち進んでいるとの事で、今日彼女は応援に行っているようです。そんな話しを夫としていたら、以前暮らしていた甲子園の町がとても懐かしく思えました。私達の中では気に入ってる町NO2に入っています。

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気持ちのゆくえ

最近は気持ちが落ち着いてきて(というか通院しいるだけで普通の生活に戻っている)あまり情緒不安定になることがなくなりました。夫も夏休みなので図書館に行ったり勉強を再開したりと忙しくしているせいかもしれません。私も今まで出来なかった家のことや自分の事をやり始めています。そんなわけで友人たちからのメールの返事が遅れ遅れになってしまっています。(ごめんなさいね)明日は退院してから初めての主治医の診察です。最初に冷たい!って印象を持ってしまっているので、明日はどうなんだろ?と不安はありますが、他の治療の時は私も仕事があって一緒に行けないことが多いけれども主治医の診察だけは必ず同行しようと決めているので、行って来ます。

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昨夜は雷・雨と強く、家でもほんの一瞬断水してしまいました。電車も止まっているところがあったようで、せっかくの金曜日の夜・せっかくのお盆の入り?なのに残念でしたね。今日も曇っています。夫は今日から会社の夏休みに入りました。いつもなら旅行に行く日程になっていますが、今年は無理なので家でのんびりすることになりました。直射日光NGなので、友人のおみこしも見に行くことが出来ずちょっと残念です。先日受験した資格試験がどうやら夫の自己採点では無理だったようで、また来年に向けて準備することになりました。今回の試験勉強が5ヶ月しかなくそのうち1ヶ月半が病気のいろいろでブランクになっていたので、次回は長期決戦で頑張るとの事でした。今年の夏休みは夫の通院がメイン行事になります。来年は旅行に行っている自分達を想像しながら・・・今年のあと半分頑張っていきます。

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生存率

よくこの言葉を聞く!って人はあまりいないですよね?私も医師から聞いたのは初めてでした。最初の耳鼻科の医師に「鼻だけなら予後がいいですよ」と言われました。この言葉の意味もまったくわかりませんでした。予後ってなんだろう?と正直思いました。私自身や家族が大きな病気をした事がないので生存率や予後という言葉を耳にした事はなかったんだと思いますが、いきなり生存率を言う医師もどうかしてる!と思いました。そして、すごく悲しみ落ち込みました。そんな話しを義姉に話したら、(彼女は病院の検査技師をしています)「告知の時医師はいい事は言わないもの。悪いことを言ってよい方向にいけば感謝されるけれど逆はありえないのよ」と言われました。確かにそのとおりです。言葉の受け止め方もいろいろで生存率と聞くと○○%しかない!と思うか○○%になればいい!と受け止めるか。ちょっと前までの私は○○%しかない!と嘆いていましたが、今はあまり気にしないことにしました。

最近は通院はしているものの、元気にしている夫を見ていると病気が嘘のように思えてきます。そして、いつもと変わらない今の状態が永遠に続く気がします。

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1年半前

夫の鼻の調子が悪くなったのはちょうど1年半前くらいからでした。鼻づまりがひどく、近所の耳鼻科(最終的にこの耳鼻科で発見してもらったのですが)に通っていたのですが、改善がなくネットで調べた近所で評判の耳鼻科に行っても待ち時間だけ長く診察5分あればいい!って状態で花粉症・鼻炎とさまざまな事を言われ、都内で耳鼻科専門の病院に行っても同じ答えが返ってきました。どの病院でも鼻のとおりを良くするスプレーを処方されました。夫も諦めて通わなくなった頃鼻の中がバリバリになり最初に行った病院で「疑い」ということで検査になりました。今となっては1年半前はなんだったのだろうか?と思いますが、その近所の耳鼻科の医師はわざわざ家まで電話をくださり、「とにかく早く来てください!紹介状を書きますから大きな病院に行ってください」ということになったのでした。夫が花粉症や鼻炎だと診断されたため、私は毎日「鼻うがい」をさせていたのですが、あれは何だったんだろう?と思います。私達も鼻だから・・・と高をくくっていたところがあり、今ではとても反省しています。

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出勤

約2週間ぶりに仕事に出かけて行った夫は病院によって6時過ぎに帰ってきました。今まで、こんな時間に仕事から帰ってきたことはないので、「おっ!早!」と思いましたが、これから1ヶ月こんな日が続くことになります。久々に見る夫のスーツ姿は、やはり本人も気持ちが引き締まるようで、きりっとしていました。(昨日まで日曜日のお父さん姿だったのでよけいにそう思うのでしょうが・・・)最近ではBSで放送している「寅さん」を見てばか笑いするのが日課のようになっています。

夫が病気になってからいろいろなHPを探して拝見していたのですが、このHPからいろいろ勉強させてもらいました。

http://www32.ocn.ne.jp/~akuseirinpa/

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思うことetc

先の見えないところに進む怖さを最近考えます。このブログで何度も何度も繰り返していますが、本当はそんな毎日がとてつもなく不安であり恐怖です。一日無事に過ごすことに心から感謝しています。そんな状態の中、明日から夫は出勤することになりました。夕方には放射線治療があるので、午前中だけですが。こんな体調で(本人は以前となんら変わりないと言っていますが)また荒海?に乗り出していくのですから、すごい精神力なんだろうなと思います。

がんもそうですが、治療している際に「転移」「再発」と言うことが一番怖いと思います。今回の治療が無事に終わって(多分今年いっぱいかかると思いますが)何事もなく5年過ごせること!が今の一番の願いになりました。

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通勤の時に

私が通勤で使っているターミナル駅にはたくさんの人々が通っていきます。この中の何人くらいが心に哀しみを持っているのかな?とふと疑問に思いました。こんな事がなければ考えたことがないはずです。世の中にはこれほどの人がいるのに、全日本人分の1万人分(この病気の発生数)の2%(夫の病気のタイプ)にみごとヒットしてしまったわけですから、もしかすると宝くじで1等賞金を獲得するよりも確率的には難しかったかもしれません。同じ確率の難しさなら宝くじに当てておいて欲しかったものです。

通勤時、仕事中、家でTVを見ている際、ふとした瞬間に涙が出てくることがあります。今までそんな事はあり得なかったのですが、必死にこらえています。

毎日夫の身体に異変がないか本人に気づかれぬようにチェックを入れるのが日課になりました。

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1週間の始まりです

今日は、夫はまだお休みですが、私は仕事です。本来なら、お昼はコンビニ弁当or外食をしてもらうのですが、直射日光がNGというドラキュラのような制約があるので、食事を用意して出かけました。不謹慎な話しですが、「入院中の方が楽」でした。

このブログの事は夫には話していません。なぜなら、当人は病気が人に知られるのは嫌でしょうし、私も自分のへこたれてる胸の内を今は夫に知られたくないと思っているからです。何年か経って完治(というのか?)した時に「こんなの作ってた!」と見せられればいいなと思います。

ただ、このブログを通して、たくさんの方から私達にチカラをいただいていると思っています。それは、きっと今回の治療によい作用が働くと信じています。読んでくださっている皆様、本当にありがとうございます。

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地震がありました

昨夜地震がありましたね。震度はどのくらいだったのかな?今日会った人の中でも知らなかった人がいたのでそれほどではなかったのでしょうか?先日夫に生存率の話しをされてから、毎日水の事故の話しを聞いたり、天災や最近の治安の悪さや、偶然の不運でも何があるかわからないものだと痛感しています。

数十年前は治らなかった病気が今は完治している時代ですね。あと何年したらこのような悪性新生物が怖くない時代がくるのでしょうか?

昨日第一日目の試験を受けてきた夫はかなりがっかりした様子でした。どうやら昨年までとは少し傾向が違っていたらしいです。しかし、とりあえず書いてきたから奇跡があるかもしれないと言うことでした。

同じ奇跡なら今は病気が完治することに使いたいと思った私でした。

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普通の生活

昨日から普通の生活?に戻りました。とは言ってもまだまだたくさんの制限付ですが。今日・明日夫はかねてから準備していた資格取得の試験に出かけていきました。ただでさえ難しい試験らしく病気発覚で1ヵ月半のブランクがあったため、今回の合格は難しいとは言っていましたが、なんとか良い結果が出ればと思っています。病気でなければ絶対にしてあげない「お弁当作り」をしてしまいました。帽子にマスクにメガネという怪しい姿で出かけて行きました。今日もすごく暑いので大丈夫かな?と思っています。

昨日の産経新聞で「北原和憲くん」の記事を読みました。悪性腫瘍にかかり辛い治療をしながらも東大に合格したと言うお話しです。結局東大には1日しか通えなかった。同じ病室の患者さんが寝静まった後に受験勉強をしていた話や、けっして愚痴や弱音をはかなかったという姿に新聞の記事を読んだだけですが、生きる姿勢を見せてもらった気がします。ご家族やお友達の存在も彼を支えていたんだと思いました。

多和田奈津子さんの本を紹介してもらい読む機会がありました。2度の大病を克服されて頑張っていらっしゃる姿勢に勇気付けられました。

いろいろHPを検索していてお知り合いになれた女性がいます。彼女はだんな様を夫と同じ病気で悲しいけれど失われてしまいました。彼女とだんな様の闘病日記を何度も何度も読みました。とても強いお二人でした。ずうずうしいけれど彼女にメールをしました。すごく心温まる返信をいただきました。

この病気になって「なぜ家に?」「なんか悪いことした?」「こんなに頑張っているのに!」と納得のいかないことだらけでした。世の中には悪い事をしてもノウノウと生きている人達がたくさんいるのに、なぜそんな人達じゃなくて家なんだろうと・・・今でもこの答えはわかりません。納得できていません。

なかなかポジティブな考えのみで頭の中を構成できなくて、困っています。

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本当は・・・

夫が病気になってから私は病院の医師の言葉一つ一つに一喜一憂し、さまざまな情報を調べては泣いたりしていた。このブログを作ることにしたのは、家族や友人に自分の考えていることをきちんと伝えたい思いと、一番不安を抱えているであろう夫が毎日毅然と前に向かっていることを伝えたいと思った。本当は夫も泣き叫びたいのかもしれないが、相手が私じゃそれは無理と思っているのかもしれないが、とにかく私の前では一度も弱いところを見せないのである。(鼻の生検のために鼻の中の組織をガシガシと削り取られて高熱が出たとき意外は)コメントで「頑張ってるね」とほめてくださる言葉はとても嬉しいが、実は頑張れないから言葉にして外に吐き出して自分を楽にしているのかもしれないと思った。読んで下さっている方に私の吐き出しているものを少しずつ背負ってもらっていると思うし。だって私の友人たちがこのブログを開いたらいきなり暗~い話しでどんびきしただろうし。10年・20年・30年後にそんな友人たちと「あの時ちゃこのだんなさん大変だったよね~」と言いながら夫にお留守番してもらってみんなと温泉でも行けたらいいな。

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退院

とりあえず、放射線治療が始まった夫は今後は通院と言うことで退院になりました。ドラマなどで見る退院風景とは違い、10時になると「はいさようなら」って感じで追い出される状態です。(まぁ次の人が11時にはくるので忙しいんだとは思いますが)久しぶりの「しゃば」はいかがなものか・・・今日は特別に車で迎えに行ったので、お昼にお蕎麦を食べて帰ってきました。病院食以外は11日ぶりです。治療中の注意として幹部を直射日光に当てないようにとの事ですが、真夏にどうしろというの?明日からの外出は帽子にマスクそして本来かけているメガネ着用でかなり怪しいいでたちです。この病気の人はたいていが同じ状態なので職務質問を受けたりすることもあるそうです。もし、そんな人を見かけたらこれからはちょっとだけ優しい目で見てあげてくださいね。(もちろん本当に怪しい人もいると思いますが)夫が家にいると安心するのか、今までの寝不足を帳消しにするかのごとく、帰ってきてから昼寝なのに爆睡してしまいました。特に意識はしていなくても普段いる人がいないと言うことは知らず知らずに影響するものなんでしょうか?

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噂ってこわいね

夫の病気の事は私の家族と友人たち・何人かの職場の先輩友人・職場の上司と限られた人だけに「内密に・・・」ともったいぶって話していたのだ。が・・・仕事をしていたら隣に座っていた人に「最近疲れているみたい。ご家族がご病気って聞いたけど・・・」と言われびっくりした。「がせねたじゃないですかぁ~」ととぼけていたが、誰がしゃべったんだろ?上司と仕事関係で話した人以外は職場の友人や先輩方は信頼できる人にしか話していないし・・・コソコソ話しているのを耳をダンボにして聞いている興味津々の人もいるんだ!気をつけようと思った。怖い職場だ!

夫は会社を休むにあたって腫瘍とだけ話して有休を取っている。入院保証書を書いてもらうため長兄にのみ話しをしているようだ。義父母は高齢につき、ショックな話は聞かさないほうがいいだろうとの判断から入院していることも内緒。その長兄は入院保証書を書いてもらうために会いに行った時、「とっとと切って治して来い!」と言っていたが、切れない病気なんだよ。お義兄さん!男兄弟ってあっさりしてるって思ったよ。

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外出

入院中ただ一度の週末に外出許可をもらい、出かけた。近所の岩崎庭園と上野公園しか行けなかったけど(だって暑かったんだもの)久々に2人で出かけたので、楽しかった。最近は2人で出かけるというと病院に診察と決まっていたので、心に重い物は乗っかっているけれど、まぁ治療中だしそれは仕方がないね。あまりの暑さに上野公園の裏にある東京ソフィティルホテルで暑さをしのいだ。このホテル実は転勤族の夫と東京に引っ越してくる際の1泊に使用したのだった。まさか次にこんな形で使わせてもらえるとは・・・外国の方が多く、ロビーも静かでとてもいいホテルなのだ。また、旅行に行きたいねと話しながらたった2時間の外出は終わった。

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帽子を買った

放射線治療の後の化学療法の副作用に備えるため、今日夫のための帽子を購入した。一つは家や病院で被っていられるようなニット帽。もう一つは通勤で被れるようにスーツを意識した(私が意識した・・・)ハット。まだ本人には見せていないが、多分ブーブーと不満をいうんだろうな。ただでさえちょっとかっぱのような頭髪が副作用のためにさらなる変化をもたらすことを一番心配をしている夫なので、なんとかすこしでもかっこよくしてあげたいと思うが、丸刈りは中学以来との事でどうなることやら。

入院してすぐの骨髄検査やPETの結果がまだ告げられていない。夫に聞くように言っておいても、「まだみたいだよ」とのんきな返事が返って来る。そういえば先日のMRIの結果もまだだ!大きな病院だから先生も忙しいんだろうけど、ちょっとは患者の気持ちも考えて欲しいよ。検査したら結果報告!これって基本だと思うんだけど?

今日は仕事も休みで午前中から病院に行き、夕方には帰ってきてしまったので、一日がすごく長く感じる。たくさんの文章を書いてしまった"^_^"

明日とりあえず夫は退院することになりました。(これでタイムログなくなったね)

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他人事だった

今まで私の家族はとても健康で病気という物にはまったく無縁だった。なので、友人・知人の誰それが病気とか悲しいけど亡くなったと聞いても、人の痛みを判ってあげられない人間だったんだと思う。もちろん、そんな話しを聞くと涙が出たりそんな状況にある友人・知人の心情を考えて胸がつまることはあっても、きっとどこかで私は他人事だと思っていたに違いない。そして、私はこのままそんな状況を知ることもなく「のほほん」と暮らしていくんだと漠然と考えていた。今回神様はこんな大きな試練を与えてくれ(何もここまで大きくなくてもよかったんじゃない?)きっと私に成長しろと言っているんだと無宗教なのに突然神様を引き合いに出してみた。

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快適なのか?病院は!

入院した夫は毎日何をしているかと思っていたら、結構資格取得のための勉強などをして時間を使っているようだ。病院内には図書館や勉強室などもあり、冷房完備で快適らしい。正直特にどこが痛いわけでも、どこかを切ったり貼ったりしたわけではないので、通常は健常者とまったく変わらない。しかも3食昼寝・深夜の見回り・健康管理つきなのだ。今回は約10日間の入院になるのだが、「退院するの待ち遠しい?」と聞いたら「う・・・・ん。ここに居てもいいかなぁ~」と。それってかなりきついお言葉。「なんでよ?」と聞くと「特に不便はない」1週間もいると病室の看護士さんや放射線の技師さんとも顔なじみになっていて、なかなか楽しそうである。でも、これでいいのか?こっちは早く帰れるようにと普段やらないようなことまでしてお帰りの準備をしているっていうのに!治ったら100倍返しにしてもらおう!

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治療が始まった

夫の治療が始まった。最初に放射線を約1ヶ月。放射線をするための準備があった。まず、夫の患部を再度CTでチェックして具体的に照射場所を決定する。と同時に放射線の機械に夫を固定するためのマスクを作る。夫のためだけのオーダーメードである。実は私は見ていない。夫から話しを聞かされてジェイソン?それともスターウォーズのダースベーダー?などと聞いてみたが、実際照射を当てて出てきた夫の顔には無数の丸い穴の痕がついていた。ちょうど寝ててシーツの痕がついていた!って感じで。若ければすぐ消えるけどね・・今は時間がかかるね。これを1ヶ月か・・・副作用があるらしく、白内障になるって。実は初めて会ったとき放射線科の主治医は「副作用はありません」などととても頼もしいお言葉を言ってくれたのだった。私は例のHPなどから個人によって副作用が違うが出ると読んでいたので、びっくりしたが、まぁ出ないなら出ないほうがいいか・・・なんて考えていた。内科の主治医は告知の時冷静に淡々と話しを進めていったが、この放射線の主治医はちょっと大柄でおおらかそうな熊か?という豪快な先生だった。なので、話しをしたらすっごく安心させてくれた。2~3週間頃に副作用がでてくるのかなぁ?1週間くらい入院で様子を見てその後は通院になるらしい。この真夏に1ヶ月間毎日の恐怖の通院ロードが始まる。

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私より夫が辛いんだよね。

台風の日に入院した夫は、骨髄検査・PET検査・CTとさまざまな検査に入っていった。夫の担当チームは主治医・担当医・研修医の3人で、担当医と研修医はまだ若い女性である。主治医の話があり、「厳しい話もありますがいいですか・・・」と念を押されたにも関わらず、生存率の話しで涙が止まらなくなってしまっていた。今まで夫には涙も見せず、「お前は強いね」と夫がへこたれている時叱咤激励していたが、そして、夫の病名がわかってからは、さまざまなHPを検索して知っていたことだったが、実際に耳で聞くのはショックだったのだ。その後夫が「主治医の話している生存率は統計的なもので、実際は0%か100%なんだ。人間は生きていれば必ず0か100の生存率だ。」と言われ、今まで風邪をひいたと言っては大げさにしていたので、夫が病気になった時にこの人は持ちこたえられるか?と思っていたが、夫の力強さに励まされていた。病気になってしまった以上は主治医と夫の生命力を信じるしかないと思った。しかし、私はこの病気についてHPを検索しまくっていたので、あまりよくない情報も仕入れてしまって、毎晩一人で号泣していたりした。それでも翌日見る夫の表情はとても明るくて、とても気持ちを安心させてくれた。(でも、本当は私が夫に安心感を与えないといけないんだよね?)自分の中で常にポジティブになっていなければならないと明るい未来を想像して病気をはねつけたいと思う反面、ネガティブな自分が出てきてさまざまな事を考えてしまう。そんな情緒不安定な状態が毎日続いている。

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悪性リンパ腫って何?

なんだろう?最初に聞いた時はぴんとこなかった。だから、まわりの人に話したりした。みんな心ならず引き気味だったのだ。インターネットで検索しているうちに「ちょっとやっかいじゃない!」って思ってきた。最初にかかった耳鼻科の紹介で都内の大学病院に行き、ガリウムシンチやCTや生検などをした。結構時間かかるね。そして、告知当日。生検の時に鼻の中をガジガジやられて、熱を出してしまった夫と共に診察室に入る。実はこの先生初対面の時はなんか冷たい感じって思っていたのだ!しかし、今日で3回目。病名の告知を受け、とりあえず早く治療を開始しなければいけません。しかし、当病院はベッドが空いてなく2~3ヶ月待ちの可能性もあります。私としてはそれは申し訳ないので、他の病院を紹介します。と言ってくれました。なぁんだ!いい人だったんだ。と今頃気がつく。先生ごめんね。紹介状や検査結果の写真などを後日取りに来てくださいと言われ、家に帰ってくる。そして、次の週、日本最高峰の大学病院の外来に行き、入院の予約をしてきた。早くて来週末、もしかすると8月に入るかもしれません。といわれていたのに次の日来週の火曜日から入院してくださいって言われ、気持ちがホッとした。しかし、なぜ?との疑問もあるけどね。夫は入院しました。2人部屋。結構というかかなりきれいな病室。お隣の方も紳士的。早速検査を受けるため、パジャマに着替える夫でした。この日は台風が来ているんだよ。

ちょっとタイムログがあって、まだまだ当日に追いつきません。ちょっと頑張って行きますので暖かく見守ってくださいね。

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